„Ismerősöm óvodás kislánya autizmusspektrum-zavaros, a szülő teljes tagadásban él. A kislányáról úgy nyilatkozik, hogy ő a furcsa kislány az oviban, de majd kinövi, csak lassan fejlődik. Nagyon kevés fejlesztésre viszi, (azt is azért, mert kell), nem ért egyet az óvónőkkel, akik javasolták, hogy esetleg keressenek olyan óvodát, ahol megvan a szaktudás, de leginkább kevesebben vannak a csoportban” – ezzel kereste meg olvasónk lapunkat, aki azt is írta: ismerősének a pedagógiai szakszolgálatnál megköszönték, hogy együttműködik, mert elmondásuk szerint a szülők nagy többsége nem fogadja el, ha baj van és fejleszteni kellene a gyerekét.
Olvasónk tapasztalata nem egyedi: sok szülő nem akar vagy nem tud szembenézni azzal, hogy a gyereke a spektrumon van, és ezért nem is kér idejében segítséget. De mi lehet a tagadás oka, és miért van óriási jelentősége az edukációnak ezen a területen?
Az orvosi diagnózis önmagában nem elég
Magyarországon a törvény három kategóriába sorolja a különleges bánásmódot igénylő gyerekeket:
- Sajátos nevelési igényű (SNI) gyerekek;
- beilleszkedési, tanulási, magatartási nehézséggel küzdő (BTMN) gyerekek;
- kiemelten tehetséges gyerekek.
Ezek közül a köznyelvben az SNI a leginkább elterjedt. Az SNI-gyerekek azok a fiatalok, akik mozgásszervi, érzékszervi, értelmi vagy beszédfogyatékossággal, autizmusspektrum-zavarral vagy más pszichés fejlődési (súlyos tanulási, figyelem- vagy magatartás-szabályozási) zavarral küzdenek, ezért különleges nevelésre, fejlesztésre szorulnak.
Ahhoz, hogy ezek a gyerekek megkaphassák a számukra szükséges ellátást, egy szakértői bizottságnak kell megállapítania, hogy melyik kategóriába tartoznak. Ezt a feladatot Magyarországon a pedagógiai szakszolgálatok végzik.
A szülő maga is elindíthatja a szakértői vizsgálatot, de az óvoda vagy az iskola is kezdeményezheti ezt, ebben az esetben a szülő engedélyére van szükség. Ha a szülő nem működik együtt és ez veszélyezteti a gyereket, akkor hivatalból és hatósági döntés alapján is indulhat ilyen vizsgálat – a szülő beleegyezése nélkül. A Fővárosi Pedagógiai Szakszolgálat válasza alapján „a lakóhely szerinti tankerületi központ illetékes hatósági eljárás lefolytatására. A kijelölt intézmény igazgatója köteles eljárást indítani, ha az ellátásban a szülő gyermekével önhibájából nem vesz részt. Egyes esetekben felmerülhet gyermekjóléti szervek bevonása is.”
Itt el kell különíteni egymástól az orvosi vizsgálatok eredményét és a szakértői vizsgálatot. Az orvosi diagnózis önmagában nem jogosít fel speciális oktatási ellátásra vagy támogatásra, ehhez az SNI-státusz megállapítására van szükség. A BNO-kód orvosi kód, míg az SNI-/BTMN-kódokat a szakértői bizottság adja. Térítésmentes fejlesztés csak a szakszolgálat bevonásával, a szakértői bizottság által leírtak alapján jár.
A Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) összegyűjtötte, hogy a státusz megszerzésével az érintettek milyen többletsegítségeket kaphatnak:
- államilag támogatott komplex gyógypedagógiai fejlesztés meghatározott óraszámban, és ennek szakmai és személyi feltételei;
- kiegészítő szolgáltatások a pedagógiai szakszolgálatban a segítő szakemberek és az intézmény együttműködésével;
- könnyítés a tanulásszervezésben.
Ezek alapján talán sokaknak meglepő lehet, hogy egy szülő miért vonakodhat elvinni gyerekét a szakszolgálathoz, ha ennyi plusz segítséget kaphat. A szakértőkkel és az érintett szülőkkel folytatott beszélgetések alapján összeszedtük a lehetséges okokat.
1. Félelem a megbélyegzéstől
Általános tapasztalatunk volt, hogy sok szülő nem szeretné, ha a gyereke diagnózist kapna. Úgy gondolják, onnantól a társadalom betegként tekintene rájuk. Azok a szülők, akik a megbélyegzéstől félnek, a legtöbbször tudják, hogy valami baj van a gyerekükkel, de a rendszert ismerve tartanak az ebből fakadó hátrányoktól.
Egy érintett szülő láthatatlan gyerekeknek nevezi azokat a fiatalokat, akiknek szükségük lenne fejlesztésre, de a szüleik nagyon félnek az SNI-kódtól, így nem keresik fel a szakszolgálatot. „Mi is első körben szerettük volna kihagyni a szakszolgálatot, egyrészt azért, mert egy ilyen státusszal már szűkül az intézményválasztás lehetősége, másrészt nem akartuk, hogy berakják a gyerekünket egy 24 fős óvodai csoportba.” Ők is a megbélyegzéstől féltek leginkább, és attól, hogy nem jut elég idő a gyerekükre. „Egy normál óvodában a 24 fős csoportban van három papíros, hat papír nélküli atipikus fejlődésű gyerek.”
A szülő tapasztalatai szerint nem véletlen, hogy a magánintézmények tele vannak olyan gyerekekkel, akik sajátos nevelési igényűek. Ennek az az oka, hogy a magánóvodákban 13-15 gyerek van egy csoportban, így azok a szülők, akik plusz figyelmet szeretnének a gyereküknek és megtehetik, inkább magánintézménybe viszik őket. Viszont ezek az intézmények kevésbé felkészültek szakmailag egy autizmusban érintett/atipikus gyerek fejlesztésére.
Az is gyakran előfordul, hogy a gyerekeknek már van diagnózisuk, mert a szülő magánúton elvitte őket kivizsgálásra, akár kaptak is egy BNO-kódot. Ebben az esetben viszont a szülő dönthet úgy, hogy az erről szóló papírt „elrakja a fiókba”. Ahogy fent is írtuk, ettől még a gyerek nem kapja meg a sajátos nevelési igényű státuszt, azt csak a szakszolgálatok adhatják meg. Tehát ezek a gyerekek gyakran ellavíroznak egy ideig a rendszerben, ők lesznek a tipikus rossz gyerekek, akik verekszenek és szociálisan „furák”. Ez a viselkedés egy állami intézményben egészen addig nem szúr szemet, amíg az intézmény nem jelzi a szülőnek, hogy valami baj van, és javasolja a szakszolgálatot.
„Mi két magánintézmény után fordultunk a szakszolgálathoz” – mondta az érintett szülő, akinek végül nagyon jó tapasztalatai voltak: úgy érezte, partnerként kezelték, a szakszolgálattal közösen döntötték el, hogy melyik intézmény lenne a legmegfelelőbb a gyereküknek.
Az eltérő fejlesztésű gyerekekért dolgozó Budapesti Hidroterápiás Rehabilitációs Gimnasztika (BHRG) Alapítvány tapasztalatai szerint is előfordul, hogy a szülők nehezen fogadják el, ha a gyerekük fejlődése eltér az átlagtól, és nem viszik el őt további vizsgálatokra vagy a pedagógiai szakszolgálathoz. Ők is kiemelték azt, hogy ennek hátterében gyakran a bizonytalanság és a megbélyegzéstől való félelem áll.
2. Tagadásban élnek
Egy másik olvasónk szerint, aki SNI-gyerekeket nevelő családokkal foglalkozik, olyan szülők is vannak, akik teljes tagadásban élnek és ezért zárkóznak el a segítségnyújtástól. Tapasztalatai szerint ilyenkor a szülő „homokba dugja a fejét, és inkább azt mondja: a gyereke olyan, mint bármelyik másik neveletlen gyerek”. Beszéltünk egy érintett anyával, akinek fia már 12 éves, de 3 éves volt, amikor kiderült: ADHD-s és enyhe fokban autista. Az anya maga is évekig foglalkozott halmozottan sérült fiatalokkal, így egyből felismerte, hogy baj van. A gyerek apja viszont a mai napig tagadásban él.
„Palkó (nevét megváltoztattuk) óvó nénije jelezte, hogy probléma van, be is mentem az intézménybe, és ezután elvittem a fiamat a pedagógiai szakszolgálathoz.” A férje nem volt hajlandó tanácsadásra vinni Palkót, azt mondta, nincsen rá szüksége, ő is rossz gyerek volt, intőkkel ment haza, egyébként is fiú, ők ilyenek, „majd kinövi”. Azt is mondta, hogy az ő apja meg is verte őt, de ő nem veri a fiát. Az apa a szakértői véleményre is úgy reagált: „hülyék a szakemberek”. Palkó a fejlesztéseknek köszönhetően sokat fejlődött, de például még mindig kirágja a pólóit, télen sem akar kabátot hordani, otthon kikaparja a falat. Amikor az anya megmutatta férjének a fia lyukas pólóját, ő csak mosolygott rajta. „Ezt a harcot még mindig egyedül vívom.”
Az anya korábban egy bentlakásos intézményben dolgozott, ott is azt tapasztalta, hogy sok szülő még akkor sem fogadja el gyereke állapotát, amikor már kezelést kap. A bentlakásos intézményben a tagadásban élő szülők vagy nem is látogatták a sérült gyereküket, vagy ha mégis, akkor olyan fejlesztő játékokat hoztak nekik, amivel a gyerekük nem tudott játszani. „A szülők mégis abban a tudatban voltak, hogy a gyerekük ügyes, okos.” Szerinte sokan egész egyszerűen nem tudnak mit kezdeni azzal, hogy „az áhított gyermek megszületik, és különleges bánásmódot igényel”, ezt a saját kudarcuknak élik meg.
És ebben benne van „a szülő egója is”, ahogy egy lapunknak nyilatkozó másik érintett anya fogalmazott. „Nem olyan könnyű kimondani azt, hogy az én gyerekem eltérő fejlődésű, és elfogadni azt, hogy külső segítségre van szüksége.” Ráadásul hosszú és idegtépő út vezet idáig: először felmerül a gyanú, megkapja a szülő a feltételezést, amitől már összeomlik, és elindul a hónapokig tartó várakozás, bizonytalanság. Közben egymással ellentétes véleményeket hall: vagy azt, hogy ez csak életkori sajátosság, belefér, vagy azt, hogy minél előbb szükség lenne a segítségre. Aztán jön egy első körös vizsgálat, ahol további vizsgálatokat javasolnak. Az anya szerint fontos, hogy a szülő ne démonizálja ezt az egészet. Neki is van olyan férfi ismerőse, akinek a gyereke atipikus fejlődésű, kapott is diagnózist, de ő csak azt mondja: azért viselkedik így a gyerek, mert fiú, az ő apja is ilyen volt, a mai gyerekek már csak ilyenek.
A korai fejlesztés hatásairól pedig számos tanulmány szól. Az UNICEF Magyarország oldalán az olvasható: „Az időben megkezdett komplex segítségnyújtás javít a gyermek állapotán, a család életminőségén, hozzájárul a gyermek kortárs közösségbe való zökkenőmentesebb beilleszkedéséhez.” Szerintük a korai életszakasz érzékeny és fogékony időszak, nem túlzás azt állítani, hogy ilyenkor minden nap számít. „Minél korábban felismerik az esetleges lemaradásokat és kezdik meg a korai fejlesztést, annál valószínűbb, hogy megelőzhető a másodlagos problémák kialakulása. Amennyiben ezen gondokat nem kezelik, a gyerek az iskolai, majd később szakmai, családi életében is nehézségekbe ütközhet.”
A BHRG Alapítvány lapunknak küldött válaszában is azt írta, hogy a korai felismerés és beavatkozás kulcsfontosságú: minél hamarabb kezdődik el a célzott fejlesztés, annál nagyobb az esélye a sikeres iskolai beilleszkedésnek és a későbbi nehézségek megelőzésének.
3. Magukat látják az autista gyerekükben
Az is előfordul, hogy a szülőt sokkolja a gyerekének a diagnózisa, ami gyakran azért történik meg, mert valójában a saját diagnózisára döbben rá. Aki nem tudja, hogy rajta van a spektrumon, traumatizálódhat azáltal, hogy rájön: a gyereke segítségre szorul, miközben ő is segítségre szorult volna korábban, csak ezt nem kapta meg – mondta lapunknak az SNI-gyereket nevelő családokkal foglalkozó olvasónk. Ő úgy látja, van egy természetes feldolgozási időszak, ami megviseli a családokat. Ilyenkor az sem ritka, hogy a szülő valamilyen szinten eltávolodik a gyerekétől.
Az Asperger Plusz oldalán az áll: sok szülő a gyereke diagnózisa után jön rá saját érintettségére. „Erre nagyon jól lehet építeni, hiszen mivel a szülő valószínűleg sok mindent megtapasztalt, amivel a gyerekének is – ha nem is ugyanúgy, de – szembe kell néznie, nagyobb valószínűséggel tudja majd őt segíteni, támogatni.” Viszont azoknak, akik nem tudnak kilépni a betegségközpontú szemléletből, külön sokk a saját érintettségükkel is szembenézni, ezért inkább a gyerekük érintettségét is hevesen hárítják.
4. Nehezebb intézményválasztás
A pedagógiai szakszolgálatok a vizsgálat után meghatározzák, hogy integráltan vagy szegregáltan lehet oktatni egy gyereket és fejlesztési javaslatot tesznek. Az intézménykijelölésekről is a szakszolgálatok döntenek, a kapacitásoktól függően, figyelembe véve az intézmények férőhelyeit és a gyerek lakcímét.
Az oktatási rendszerben vannak olyan intézmények, amik egyáltalán nem fogadnak SNI-gyerekeket. Vannak olyan intézmények, amik fogadnak, de csak bizonyos kategóriákban, és vannak az Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmények, közismertebb nevükön EGYMI-k, ahova azok a gyerekek kerülnek, akiknek a papírján rajta van: külön nevelést igényelnek, nem integrálhatók. Egy lapunknak nyilatkozó anya azt mondta: az ő gyereke is egy ilyen intézménybe került, nyolc autista gyerek van a csoportban, három gyógypedagógus foglalkozik velük. Tapasztalatai szerint a szülők elsőre félnek az EGYMI-től, mert azt gondolják, ha az ő gyerekük nem olyan súlyosan érintett, akkor a többi gyerek csak vissza fogja őt húzni. Illetve ezzel elzárják az esélyt az integrált intézményi neveléstől.
A szülők szerint az a baj, hogy az SNI-diagnózis az iskolaválasztásnál korlátozza a lehetőségeket. Ráadásul ahogy nő a gyerek, egyre inkább szűkülnek a lehetőségek: óvodából sok integráló intézmény van, általános iskolából már kevesebb és középiskoláknál ez az arány drámaian leszűkül.
A végül az EGYMI-t választó anya is azt reméli, hogy ha az évek alatt sokat fejlődik a gyereke, akkor a felülvizsgálatokon már lehet, hogy nem SNI-, hanem BTMN-státuszt kap, amivel több lehetőségük lenne. „A két kód között az is a különbség, hogy több fejlesztést írnak elő az SNI-gyerekeknek, velük csak gyógypedagógusok foglalkozhatnak, míg a BTMN-gyerekekkel fejlesztő- és gyógypedagógus is.” Általában 1, 2 vagy 3 évente van felülvizsgálat, de indokolt esetben a meghatározott időközön belül is lehet kezdeményezni. Ilyenkor történhet változás a kódokban, intézménykijelölésekben. A felülvizsgálatot a járási vagy vármegyei pedagógiai szakszolgálat szakértői bizottsága végzi.
5. Információhiány
A spektrumos gyereket nevelő családokkal foglalkozó olvasónk szerint az is a probléma, hogy jelenleg Magyarországon nincsen megfelelő kommunikáció arról, mit is jelent SNI-diagnózissal élni. Ezért sokan az internet segítségével félrediagnosztizálják saját gyereküket vagy a különböző önsegítő csoportokból tájékozódnak. Ő úgy látja: túl sok információ van felelőtlenül kitéve az internetre, sokan tanácstalanok.
„Ha a gyerek kap egy diagnózist, a szülőket senki nem készíti fel arra, mi következik most, milyen lehetőségek vannak, milyen támogatásra leszek jogosult” – mondta lapunknak egy érintett anya, aki szintén az edukációt hiányolja.
Az Asperger Plusz oldalán az áll: sokszor nem a tagadás vagy a szégyenérzet az elfogadás hiányának oka, hanem éppen a tudatlanság, a tájékozatlanság. „Ha valakinek az autizmusról alkotott képe kimerül egyetlen ember vagy filmbeli/regénybeli karakter megismerésében, akkor nem feltétlenül fogja felismerni az autizmust olyasvalakiben, aki a spektrum egy távolabbi pontján helyezkedik el.”
