A közösségi média elterjedése óta gyakran mondjuk, hogy buborékokban élünk, a virtuális térben legalábbis biztosan. De nem úgy, mint David Phillip Vetter, vagyis a fiú, aki egész életét egy orvosok által létrehozott, steril buborékban töltötte.
Ez a buborékfiúként (bubble boy) elhíresült fiatal története, aki kevés időt töltött a földön, mégis rengeteget adott az orvostudománynak.
A texasi Vetter családnak nem volt könnyű élete. Második fiuk születését már megelőzte egy tragédia: David Vetter bátyja hozzá hasonlóan súlyos kombinált immunhiányban (SCID) szenvedett, és hét hónapos korában meghalt a betegségben. Ez a betegség egy X-kromoszómához kötött, rendre halálos kimenetelű immunhiány, amely csak fiúgyerekeknél jelentkezik, a lányok csupán hordozók lehetnek. Mivel az érintett anya minden fiúgyereke 50 százalékos eséllyel örökli a hibás gént, minden új terhesség komoly kockázatot jelent. Az orvosok is figyelmeztették a szülőket, hogy 50-50 százalék annak az esélye, hogy második gyerekük (akiről akkor már tudták, hogy fiú lesz) is ugyanezzel a betegséggel születhet, ezért már a fogantatás idején készültek arra, hogy biztosítsák a feltételeket a túléléséhez.
Bár a fiú kezelésére összeállt, Raphael Wilson, Mary Ann South és John Jack Montgomery orvosok alkotta szupercsapat egy ideig remélte, hogy csontvelő-átültetés segítségével Vetter egészségesen élhet majd, nővére – aki az elsődleges jelölt volt – nem bizonyult megfelelő donornak, mivel nem egyezett a vércsoportjuk. A fiú otthona a születése első perceitől fogva egy szűkös, átlátszó műanyag buborék lett a kórházban, de hároméves korától kezdve otthonra is gyártottak neki egy fél szobát beterítő, steril buboréksátrat, ami hermetikusan elzárta őt a külvilágtól. Azért volt erre szükség, mert Vetternek a betegsége miatt gyakorlatilag nem volt működőképes immunrendszere, ezért a legkisebb fertőzés is halállal fenyegette őt, származzon akár másik ember érintéséből vagy a levegő belégzéséből.
Mint a New York Times írja, „a SCID egy örökletes betegség, amely – attól függően, hogy melyik tanulmányt nézzük – 100 ezerből 1 vagy 50 ezerből 1 embernél fordul elő. Az Egyesült Államokban, ahol 2014-ben közel négymillió csecsemő született, ez évente 40-80 SCID-ben szenvedő csecsemőt jelent.” Fontos azt is hozzátenni, hogy a legtöbb SCID-del diagnosztizált csecsemő a kétéves kort sem szokta megérni.
David Phillip Vetter 1971. szeptember 21-én született a texasi Houstonban. Az orvosok tanácsára császármetszéssel, azért, hogy a szülőcsatornán áthaladva még véletlenül se érintkezzen baktériumokkal az anyától (akit többször is fertőtlenítettek különféle szerekkel), ráadásul a szülést így ellenőrzöttebb körülmények közt lehetett levezényelni. Mindezt hosszas és precíz felkészülés előzte meg.
A szülést vezető orvosok napokkal korábban lefoglaltak három, egymással összekötött műtőt, amelyeket lezártak és teljesen kiürítettek. Minden sarkot, minden felületet naponta többször fertőtlenítettek a padlótól a mennyezetig, a szekrényeket pedig lezárták. Végül még a szülőszobáknál lévő kórházi folyosókon is megtiltották az átjárást, hogy az ott elhaladók ne fertőzhessék a környezetet. A császármetszés sikeres volt, Vettert pedig ahogy kiemelték az anyjából, rögtön a fertőtlenített buborékba tették, és itt kezdődött meg a fiú máig példátlan élete.
Vetter állapota egyebek mellett az étkezését, a szórakozási lehetőségeit és élete minden területét befolyásolta. A fiút a buborékban keresztelték meg sterilizált szenteltvízzel, ezen felül a pelenkáját, a könyveit, a ruháit, a vizét mind fertőtlenítve kellett bejuttatni a buborékba légzsilipeken keresztül, és egy kis televíziót is ezen át adtak be neki, hogy legyen mit néznie.
Az élelmiszereit szintén muszáj volt fertőtleníteni, a neki készített fogásokat befőttesüvegekben vagy konzervként tárolták. A konzervekről még a címkéket is el kellett távolítani az azokon potenciálisan megtelepedő baktériumok miatt, de David – akinek a két kedvenc étele a spagetti és a lasagne volt – állítólag súly alapján megmondta, hogy melyik konzervben éppen milyen étel van. Az ötödik szülinapjára visszaemlékezések szerint például egy vákuumcsomagolt, konzervbe zárt tortát kapott. Két finomság volt, amelyre egész életében vágyott, de sosem kaphatta meg: a fagylalt és a Coca-Cola, mégpedig azért, mert az előbbi túl zsíros volt, és nem lehetett megfelelően fertőtleníteni, utóbbit pedig szintén nem lehetett úgy fertőtleníteni, hogy ne párologjon el belőle a szénsav, és ne romoljon el az íze.
Vetter egyik orvosa, Jack Montgomery a fogmosás nehézségeiről is mesélt. „Miután kinőttek a fogai, nem tudtuk, hogyan fogjuk megmosni neki. Valahogy sterilizálnunk kellett a fogkrémjét. Ha fogkrémet teszünk egy autoklávba, betonkeménnyé válik, nem lehet kiszedni. Lehetett volna gázt átbuborékoltatni rajta, de a fogkrémen semmit nem lehet átbuborékoltatni, egyetlen hatalmas buborék keletkezik, és felrobban a tubus. Sugárzással sem lehetett kezelni, mert fémtubusban volt.” A megoldás végül a só és szódabikarbóna lett: „Ezeket lehet sterilizálni, így sóval és szódabikarbónával moshatjuk a fogait.”
Bár nem Vetter volt az egyetlen „buborékbaba”, senki sem tudott túlélni olyan sokáig ezen körülmények közt, mint ő. A Star Wars-rajongó fiú egyszer még moziba is eljutott a buborékjában a Jedi visszatér vetítésére.
Vetter gyorsan fejlődött: hamar megtanult mászni, sétálni, a mentális fejlődése is normális ütemben haladt, és az orvosok szerint az intelligenciaszintje meg is haladta a kortársaiét. Egyedül a verbális és a nonverbális kommunikációs képességei fejlődtek lassabban. Az iskolából sem maradt ki, csak az igényeihez igazították az oktatását: magántanulóként egy önkéntes tanárnő foglalkozott vele a kórházban, majd később a család texasi otthonában. De mivel a fiú egy buborékba zárva élt, a külvilág ingerei, illetve a térbeli mélységek, magasságok és a természet is ismeretlen volt neki, így ezeket a fogalmakat is nehezen tudta értelmezni. Mary Ada Murphy, a Vetterrel dolgozó gyerekpszichológus szerint a fiú egyszerűen „laposnak látta a világot”.
„Mondtam valamit a levelekről, mire ő azt válaszolta: »a fáknak nincsenek leveleik, barna téglalapokból és zöld, ovális alakú dolgokból állnak«. Kimentem, letörtem egy ágat a fáról, hogy megmutassam neki, ettől pedig nagyon izgatott lett. Egyszerűen nem tudta elhinni. Annyi minden volt, amit nem tudott megérteni. A szél például értelmezhetetlen volt neki” – idézte fel Murphy.
Ahogy Vetter idősödött, tudatába került az állapotának, ami gyakran frusztrálta őt, és ez kihatással volt a mentális egészségére is. A vele dolgozó pszichológus visszaemlékezései szerint a fiúnak a későbbiekben dühkitörései voltak, gyakran került rossz hangulatba, és visszatérő rémálmok gyötörték. „Nagy lelki gyötrelem volt neki a tudat, hogy a holnap is ugyanolyan lesz, mint a mai nap, csak még rosszabb” – mondta Murphy, aki szerint Vetter gyakori rémálma az volt, hogy „a baktériumok királya” el akarja kapni őt. Nem elég tehát, hogy a szülei és az orvosai is féltették a legkisebb kórokozóktól is, a fiú maga is rettegett attól, hogy ha elkap valamit, az az életébe kerül.
David hatéves volt, amikor rövid időre először elhagyhatta a buborékját, játszhatott a szabadban, és megölelhette a szüleit.
Ezt a NASA mérnökeinek köszönhette, akikhez eljutott a fiú története, és gyártottak neki egy szkafandert – ami egy hosszú csővel továbbra is hozzá volt erősítve a buborékjához. Hét alkalommal használta, de állítólag hamar ráunt, és az ideje nagy részét inkább a buborékban töltötte. A steril buborék, a hozzá kellő összes berendezés és a fiú speciális ellátása nem volt olcsó mulatság: ezek fenntartására becslések szerint 1,3 millió dollár ment el David 12 éve alatt, amelyből az első milliót élete első felében költötték el. Az összeget a Nemzeti Egészségügyi Intézetek kutatási támogatásából és egyéb forrásokból gyűjtötte össze a család.
Életében komoly fordulópontot jelentett 1983 ősze, amikor az orvosok újra felvetették a csontvelő-átültetés lehetőségét. Azóta, hogy ez először felmerült, addigra eltelt több mint tíz év, az előrehaladott orvosi lehetőségek miatt már alkalmasnak találták nővérét, Katherine Vettert donorként, mivel ehhez a beavatkozáshoz már nem kellett tökéletesen egyeznie a vércsoportuknak. Elsőre úgy tűnt, hogy sikerrel jártak.
Sajnos kiderült, hogy a beültetett csontvelő az – egyébként mindennapinak számító – Epstein–Barr-vírust hordozta, amit nem tudtak kimutatni a beültetés előtt. A vírus Davidben immunrendszer hiányában gyorsan daganatokat és fertőzéseket idézett elő. A transzplantáció után a fiú lázas lett, vérzés jelentkezett a belében, és vért hányt. „12 év után végre elhagyhatta a buborékot – nem azért, mert egészséges lett, hanem mert sürgős orvosi segítségre volt szüksége” – írta az IFL Science.
A fiú utolsó pillanataira anyja, Carol Ann Demaret is visszaemlékezett. „Átnéztem David szobájának oldalára, és ott állt egy orvos. Megkérdeztem tőle, hogy levehetem-e a kesztyűmet, és megérinthetem-e Davidet. Az orvos bólintott, hogy igen. Odamentem hozzá, levettem a kesztyűmet, és először és utoljára megsimogattam a kezét.” A fiú még aznap, 1984. február 22-én este nyolckor meghalt.
Egészen lenyűgöző, hogy milyen gazdag dokumentáció maradt fenn arról, hogyan is élt Vetter: rengeteg fotó és több korabeli tévériport is készült róla, John Travolta egy Vetter történetét alapul vevő, online is elérhető tévéfilmben (The Boy in the Plastic Bubble) is szerepelt 1976-ban, a YouTube-on pedig még arról is van anyag, ahogy a NASA szkafanderjében játszik és totyog a kertjükben. Ezek a hetvenes években készült felvételek pontos képet adnak arról, hogy mekkora volt pontosan a buboréksátor, amelyet Vetterék nappalijában húztak fel azután, hogy végre elhagyhatták a kórházat. Legutóbb pedig a New York Times közölt róla egy hosszabb anyagot a Retro Report nevű sorozatukban:
A fiú életét a tévében és a filmvásznon is feldolgozták: már élete során készült vele egy háromrészes dokumentumfilm, aztán halála utána újabb ötrészes dokumentumfilmben foglalkoztak a történetével. Blair Hayes A buborékfiú című 2001-es filmje Jake Gyllenhaallal a főszerepben pedig szintén Vetter történetéből inspirálódott. A buborékfiú becenevet a média aggatta rá, de nem tiszteletlenségből, épp ellenkezőleg: David és családja kérésére, magánéletük védelmében a vezetéknevét csak tíz évvel halála után hozták nyilvánosságra.
A fiúval foglalkozó cikkek rendre kiemelik, hogy amellett, hogy Vetter páciens volt, kutatási alanyként és sétáló laboratóriumként is tekintettek rá, ami már a korban megosztotta a kutatókat és a közvéleményt, illetve több etikai kérdést is felvetett. Az orvosok mégis bizakodóak voltak. „Sokan, akik David ellátásában részt vettünk, valóban azt hittük, hogy az immunhiány terén nagy áttörések lehetségesek” – nyilatkozta pszichológusa és terapeutája, Jacqueline Vogel 2006-ban. És igaza is lett.
Vetter története és kezelése óriási hatással volt az orvostudomány fejlődésére. Az egyik fő felfedezés az volt, hogy a vírusok rákot okozhatnak, betegségének genetikai eredetű feltérképezésével pedig új terápiás módszereket tudtak kidolgozni az SCID-es gyerekeknek. Az orvosok rajta keresztül behatóbban megismerték az immunrendszert érintő veleszületett betegségeket, a történetéből megismert kutatások felgyorsították az immunológia, a transzplantáció, a fertőzéskontroll és a génterápia fejlődését, ma pedig már a SCID-ben szenvedő gyerekek nagy része teljes, egészséges életet élhet. Később a fiú előtt tisztelegve a keresztnevét viselő, immunhiányt kutató intézményt is nyitottak David Center néven.
Bár a Vetternél kipróbált csontvelő-átültetés még sikertelen volt, a ma születő SCID-es csecsemők sikeresen gyógyíthatók őssejt- vagy csontvelő-átültetéssel, a steril buborékja pedig hozzájárult a kórházi fertőzéskontroll, a sterilizáció és az izolációs technikák fejlődéséhez. Ma már egyre többen végeznek SCID-szűrést újszülötteknél, ami lehetővé teszi, hogy a betegeket még a fertőzések előtt diagnosztizálják és időben kezeljék.
Vetter sírjánál a következő felirat olvasható, ami mára már megkopott, de semmit sem veszített a jelentőségéből:
Soha nem érhetett a világhoz, életével mégis megérintette azt.
(Felhasznált források: IFL Science, The New York Times, American Experience 1, American Experience 2)
