Hibás a magyar ajánlás az egyik ritka szindrómára, komoly állapotromlást is okozhat, ha alkalmazzák
Miután a koronavírus-járvány lecsengett, egyre inkább előtérbe kerültek az olyan hosszú távú problémák, amiket a gyanú szerint egy Covid-fertőzés okozhat. Az összefoglaló nevükön poszt-Covid szindrómáknak nevezett állapotok széles skálán mozognak. Egyikük az orvostudomány által már régóta ismert krónikus fáradtság szindróma (ME/CFS), aminek nemrég jött ki az új hivatalos hazai ajánlása – egy konszenzusos jelentés, amiben azonban maradtak olyan ajánlások, amiket a külföldi szakirodalom már nem igazán vagy kifejezetten egyáltalán nem javasol a betegség kezelésére.
A krónikus fáradtság szindróma becslések szerint 17–24 millió embert érint világszerte. A betegség több szervrendszert érint és krónikus, gyógymódja nincs, csak a tünetek enyhítése lehetséges különböző terápiákkal. A kialakulásáról sem tudni sokat, a szakirodalom általában vírusfertőzésekkel (például Epstein-Barr-vírus vagy SARS-CoV-2), valami okból megváltozott immunfunkciókkal, stresszhormon-változással és genetikai okokkal köti össze. A nőkben gyakoribb, és jellemzően 40–60 év körül jelenik meg, de gyerekek és fiatalok is érintettek lehetnek. Ritkán, de életveszélyes állapotot is okozhat, a Guardian korábban írt már a betegséggel összeköthető halálesetről is.
Az ME/CFS-t a legjobban úgy lehet leírni, hogy aktivitásra súlyosbodó krónikus fáradtsággal jár együtt, és ez a fáradtság nem enyhül pihenéssel, valamint legalább hat hónapig fennáll. Összekötik még fizikai vagy szellemi megerőltetés után fellépő rosszulléttel (PEM), alvás- és kognitív zavarokkal, mint a koncentrációs nehézségek vagy az emlékezetbeli problémák, valamint ortosztatikus intoleranciával, ami a felálláskor szédülést, hányingert vagy látászavart okozhat.
A krónikus fáradtság szindrómát nehéz felismerni, és még nehezebb kezelni, az elmúlt tíz évben pedig a terápiás ajánlásokban rengeteg minden változott. A brit Nemzeti Egészségügyi és Gondozási Kiválósági Intézet (NICE) például 2021-ben átírta a korábbi irányelveket, és frissítette az orvosoknak szóló ajánlásokat.
Az Orvosi Hetilap áprilisi számában egy hazai ajánlás is megjelent, amit Szarvas Ágnes, az mecfs.hu oldal szerkesztője szerint az Egészségügyi Szakmai Kollégium néhány tagozata állított össze. Csakhogy a szövegben a NICE irányelveihez képest maradt két hiba: még mindig ajánlja a kognitív viselkedésterápiát és a fokozódó terheléses mozgásterápiát a betegség kezelésére, pedig a jelenlegi tudományos bizonyítékok szerint egyik sem hatásos, sőt, a mozgásterápia esetenként még káros is lehet a betegeknek.
A kettő közül a kognitív viselkedésterápia az ártalmatlanabbik. A NICE az új ajánlásban kiemelte, hogy a terápiát időnként használták korábban a ME/CFS kezelésében, mostantól azonban arra érdemes csak inkább felajánlani, hogy segítse a ME/CFS-ben élő embereket a tüneteik és a krónikus betegséghez kapcsolódó lelki megterhelés enyhítésében. Ennek az az oka, hogy a NICE által átnézett kutatások egyike sem adott elég erős bizonyítékot arra, hogy a terápiában valóban sikeres lehet. Ezzel szemben a jelenlegi hazai ajánlás azt írja: „A terápiában elsősorban kognitív viselkedésterápia alkalmazandó, s a gyógyszerek bevezetése csak igen indokolt esetben történjen”.
Korábban úgy gondolták, hogy az ME/CFS pszichoszomatikus betegség, ezért a kognitív viselkedésterápia jó megoldásnak tűnt. Az volt az alapfelvetés, hogy a betegek „gondolkodják ki magukat” a betegségből. Ma viszont már tudjuk, hogy a szindróma nem pszichoszomatikus, ez is az oka annak, hogy a NICE új ajánlást készített.
Nagyobb probléma lehet a fokozódó terheléses mozgásterápia, ami akár káros is lehet, ha a nem megfelelő betegeken alkalmazzák. A NICE azt írja: nem szabad ajánlani semmilyen fizikai aktivitáson vagy testmozgáson alapuló terápiát, mert az PEM-hez vezethet, és csak azoknak érdemes javasolni, akik külön kérik. A magyar ajánlásban azonban azt írják: a „mozgásszervi tünetek kezelésére a NICE (National Institute for Health and Care Excellence) a 2021-ben kiadott ajánlásában a korábbi ajánlásokhoz hasonlóan felvetette a fáradtság, fáradékonyság hátterében az erőnlét gyengülését, a dekondicionálódást. Ennek megoldására az erőnlét felmérését és annak fokozatos javítását, erősítését javasolta, óvatos lépésekben, apró, reális célok kitűzésével”.
Ezzel szemben a NICE ajánlása szerint valójában „személyre szabott fizikai aktivitási vagy mozgásprogramot csak azoknál a ME/CFS-ben szenvedőknél érdemes fontolóra venni, akik úgy érzik, készen állnak arra, hogy a mindennapi tevékenységeiken túlmutató fizikai aktivitásba kezdjenek, vagy szeretnék a mozgást beépíteni a ME/CFS kezelésébe.”
Mindegyik terápiás megoldásra az összes klinikai vizsgálatot gyenge vagy nagyon gyenge minőségű orvosi bizonyítékként értékelte a NICE, kivétel nélkül.
A hazai ajánlás megírását Szarvas Ágnes kezdeményezte, aki szintén érintett a betegségben. Ő azt mondta: itthon nincs olyan orvos, aki ennek a betegségnek a szakértője lenne. „A NICE elvégezte a munkát, kiértékelt, lett volna lehetőség, hogy csak adaptálják az irányelveit a hazai viszonyokra. Azt mondták, hogy alkotnak egy hazai irányelvet, és részvételt ígértek nekem betegoldalról” – mondta a Telexnek.
Ő a folyamat közben a Belügyminisztériummal beszélt, ami az Egészségügyi Szakmai Kollégium munkáját koordinálta. Az elején még arra kérték, hogy küldjön orvosi szakirodalmat a témában, aztán egy idő után nem válaszoltak a leveleire, végül csak az elkészült ajánlást nézhette meg pár perc alatt személyesen, ami ráadásul más is volt, mint ami végül az Orvosi Hetilapban megjelent – nem volt benne sem a kognitív viselkedésterápia, sem a testmozgáson alapuló terápia, mint ajánlott kezelési módszer. „Annak, aki ilyen betegségben szenved, nagyon rossz az a kognitív terhelés, ami egy ilyen szöveg gyors átnézésével jár” – mondta.
Szarvas Ágnes szerint a szerzők ugyan áttekintették az orvosi szakirodalmat, végül nem a kezelésekre vonatkozó orvosi bizonyítékokat értékelték ki meghatározott szabályok szerint, ami azért problémás, mert egyikük sem szakértője a betegségnek, és szerinte nem is foglalkozott vele eddig. „Nem objektív szempontok, szabályok alapján készítették az ajánlást, hanem konszenzussal. Jelenleg ez egy konszenzus a részt vevő orvosok részéről, hogy hogyan lehet ezt kezelni” – mondta.
A hazai ajánlásból az is kimaradt, hogy milyen terápiákat ajánlanak és nem ajánlanak a súlyos ME/CFS-betegeknek, ami szintén egy fontos szempont. A NICE ajánlásában ezzel szemben van külön rész azokra vonatkozóan, akik a betegség súlyosabb formájában szenvednek. Ez már csak azért is lenne fontos, mert ugyan ritka az, ha valakinek nagyon súlyosak a tünetei, a betegség ágyhoz köti, és ápolásra szorul a szindróma következtében, mivel itthon nincsenek kifejezett szakértői a betegségnek, egy irányelv sokat segíthetne. „Sokkal súlyosabb betegség ez, mint amire gondolni szoktak a neve alapján” – tette hozzá Szarvas Ágnes.
A témával kapcsolatban megkerestük a Belügyminisztériumot, az Egészségügyi Szakmai Kollégiumot, az ajánlás első szerzőjét, Simonyi Gábort és az Orvosi Hetilapot is. Utóbbitól azt az információt kaptuk, hogy a betegségről szó lesz a lap következő számában is.
