Ők gondoskodnak azokról, akiknek még a legegyszerűbb hétköznapi élethez is segítségre van szükségük

Állandó készenlét, folyamatos segítségnyújtás, napi küzdelem – olyan fogalmak, amik a beteg vagy sérült családtagjukat gondozóknak ismerősek a mindennapokból. Magyarországon több ezer szülő ápolja otthon sokszor bármiféle segítség nélkül a folyamatos felügyeletre és gondozásra szoruló családtagját.

Az ő életükbe engednek bepillantást Kummer János és Zsolnai Péter többszörös szakmai díjas sajtófotósok fényképei. Tíz olyan családról készítettek fotósorozatot, akik évek, évtizedek óta ápolják, gondozzák beteg vagy sérült családtagjukat. A fotósorozatokat a Támaszadók Program szabadtéri fotókiállításának részeként lehet megnézni október 4-én szombaton 16 órától Budapesten a II. kerületi Millenáris Széllkapu Parkban. A kiállítás október 10-ig látható.

A Támaszadók Napja programsorozat célja, hogy elismerjék a gondozók társadalmi szerepét, és közösen keressék a támogatásukhoz szükséges politikai és szociális megoldásokat.

Peti és családja

Peti egyike azon gyerekeknek, akiknek még a legegyszerűbb hétköznapi tevékenységekhez is segítségre van szüksége. Családjának folyamatosan alkalmazkodnia kell a kiszámíthatatlan rohamokhoz és a fizikai korlátokhoz.

A kisfiúnak cerebrális parézise van. A cerebrális parézis (CP) egy olyan mozgásszervi és idegrendszeri rendellenesség, amely az agy fejlődési zavarából vagy sérüléséből ered, általában már a születés előtt, a szülés alatt vagy a kora gyermekkorban kialakul. A CP elsősorban a mozgás, a testtartás és az izomtónus szabályozásával kapcsolatos problémákat okoz, mint például az izmok merevsége vagy gyengesége, valamint a rossz mozgáskoordináció. Emellett Peti epilepsziás, és egy ritka RYR1 génmutációt is kimutattak nála, ami izomgyengeséget és izomfejlődési eltéréseket okozhat.

A család Újpesten lakik egy albérletben: még a koronavírus-járvány idején költöztek a fővárosba, mert Peti kezelését a lezárások miatt nem tudták vidéken folytatni. A nyári szünetben viszont örömmel megy a család a Borsod megyei Pácinba, ahol két hetet töltenek el a nagyszülőkkel. Itt Peti olyan programokon vehet részt, mint a traktorozás, közös bográcsozás vagy kerti locsolás. A kisfiú háziállatok, kutyák, tyúkok, kakasok közelében lehet. A szülei szerint Peti minden iránt nagyon érdeklődő.

A család amellett, hogy próbálja kihozni a lehető legjobbat a fiú állapotából, minden nap küzd a napi önállóságért. Peti mindenben segítségre szorul: egyedül nem tud felöltözni, segítség nélkül nem tud járni és enni sem. Állandó felügyeletre van szüksége.

Peti apja gyakran reggeltől estig dolgozik, az anyja gondozza napközben a kisfiút. Emellett pályázatokat keres, amelyek segítségével igénybe tudnának venni speciális fejlesztéseket. A kisfiút rendszeresen hordják úszni, szeptembertől pedig a Mazsolák Házába jár. A fejlesztő tanodában szülők, konduktorok, gyógypedagógusok közösen dolgoznak azért, hogy a halmozottan hátrányos helyzetű gyerekekből a lehető legtöbbet, legjobbat hozzák ki.

Ágnes és édesanyja

„Édesanyámmal ugyanazon a napon tudtuk meg, hogy mindkettőnknek mellrákja van. Ugyanazon a napon is műtöttek bennünket” – mondta Ágnes, aki több mint tíz éve veszítette el méhnyakrák miatt a lányát, majd anyjánál és nála is daganatot diagnosztizáltak. Ágnessel és édesanyjával 2024-ben egy nyári napon közölték a diagnózist: kétoldali mellrákjuk van.

A rákra általában úgy tekintünk, mint öregkori betegségre, pedig a húszas, harmincas, negyvenes években jelentkező rosszindulatú elváltozások agresszívabbak. A szűrések és vizsgálatok elsősorban mégis az idősebb generációra fókuszálnak – az emlőrák esetében is. Az adatok azonban azt mutatják, hogy világszinten minimálisan ugyan, de növekszik az emlőrákkal diagnosztizált fiatalok aránya.

Ágnes anyja sugárterápiát kapott, majd hormonkezelést indítottak nála. Ágnes a teljes gyógyulás reményében vállalta, hogy hétről-hétre kemoterápiára, majd sugárkezelésre jár az Országos Onkológiai Intézetbe.

Ágnes az onkológiai kezelései alatt is megszakítás nélkül dolgozott, csak egy nap pihenőt hagyott magának. Szerencsére nem maradt teljesen magára, édesanyjáról nem egyedül kell gondoskodnia, van egy ápolója, aki biztonságot jelent a családnak. „Szerencsére többen figyelünk édesanyámra: számíthatunk egymásra és ápolói segítségre is” – mondta Ágnes, aki e mellett is rendszeresen ott van az édesanyjánál, adagolja a gyógyszereit, intézi az orvosi teendőit, elmennek közösen sétálni, hogy az idős asszony is kimozduljon otthonról.

Ágnes a rákbetegeket és hozzátartozóikat segítő Gyógyulj Velünk Egyesület titkáraként dolgozik. A Dél-pesti Centrumkórház onkorehabilitációs részlegén az új betegeknek szervezett tájékoztatókon tart előadásokat. Például beszél arról, hogy miért érdemes a betegtársak támogató közösségéhez kapcsolódni. Ezzel nem csak édesanyját támogatja, hanem a sorstársaiknak is segítséget és támaszt nyújt. Saját példáján keresztül ad reményt, hogy a rák diagnózisa nem jelenti az élet végét.