Méltányosságból támogatunk, nem kötelezően, mondta az egyedi gyógyszerkérelmeket bíráló alapítvány kuratóriumi elnöke

„Utak úgy lesznek, hogy járunk rajtuk, és ilyen alapítvány még nem volt, most találjuk ki a referenciákat, a feladatokat” – mondta a Magyar Egészség-gazdasági Társaság konferenciáján Kovácsné Putnoki Katalin, a Batthyány-Strattmann László Alapítvány a Gyógyításért (BSLAGY) szervezetet irányító kuratórium elnöke. Ritka, hogy a BSLAGY megszólal a működéséről, az eddigi statisztikáihoz is csak közérdekű adatigényléssel jutott hozzá a Telex, és arról is nagyon keveset tudni, pontosan hogyan és milyen szempontrendszer szerint dolgoznak az egyedi gyógyszerkérelmeket elbíráló szakemberek.

A szervezet februárban kezdte meg a működését, immár hét hónapja felel itthon az egyedi gyógyszerkérelmek elbírálásáért. A betegek ezekben a kérelmekben általában drágább és ritkább gyógyszerekért folyamodnak, azaz azért, hogy ezekre a gyógyszerekre is kaphassanak támogatást. Az, hogy miért volt szükség az egyedi gyógyszerkérelmek elbírálásának alapítványba történő kiszervezésére, nem teljesen érthető. Korábban azt mondták, azért, mert a szervezet fogadhat adományokat is, és annak ellenére, hogy nem működik folyamatosan két éve, ahogyan ezt például civil szervezetek alapítványaitól elvárják, a közhasznúságából következőleg a személyi jövedelemadó (szja) 1 százalékát is fel lehet ajánlani számára.

Putnoki Katalin most elmondta, hogy az 1 százalékos felajánlásokból 806 855 forint érkezett be idén az alapítványhoz, és 5 120 000 forint érkezett be egyéb támogatásokból. Ezen felül időarányosan az alapítványra szánt 45 milliárd forintból idén 39 575 342 forintot költhetnek el.

Kiemelte, hogy az alapítvány méltányosságból támogat, nem kötelezően, és a fenti összegek kizárólag a betegek támogatására fordíthatók. A szervezetnél 5 fő foglalkozik a kérelmekkel, és 5 orvostanhallgató segíti a munkájukat. Azt is mondta, hogy az alapítvány heti rendszerességgel ülésezik, és hoz döntéseket a munkatársak által megvizsgált és feldolgozott kérelmek alapján.

Legutóbbi cikkünk szeptember elején jelent meg az alapítványról, akkor 4575 beérkezett egyedi méltányossági kérelemnél tartottak, amiből 1888-at bíráltak el, mindegyiket pozitívan. Putnoki Katalin most azt mondta: eddig 5825 kérelem érkezett be hozzájuk, 1573-at ebből 90 napon belül bíráltak el. Gyógyszerekre 5281-szer pályáztak náluk. A kérelmekből eddig összesen 39-et utasítottak el.

5281 darab kérelemből egy gyógyszerre átlagosan 12,9 darab érkezett, 864 esetben pedig négyféle gyógyszerre kértek engedélyt. 111 darab új terápiára kaptak jelentkezést. A korábban nem támogatott gyógyszerek közül 50 termékről folynak az egyeztetések, 39-et elfogadtak ezek közül, 22-t pedig nem. Felhívta a figyelmet arra, hogy vannak olyan termékek, amelyeknek nincs helye az alapítványnál, ilyenek például az életmentő készítmények, amelyekről még mindig a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő dönt.

Elmondta azt is, hogy két nagy területtel foglalkoztak eddig: az egyik közülük az alacsony növésűek voszoritidot tartalmazó gyógyszere. „Négy éve vártak rá, de az alapítvány májusban kezdett el ezzel a termékkel foglalkozni. Hosszú döntési folyamat volt, amíg eljutottunk odáig, hogy támogatjuk a terméket. Azért volt nagyon hosszú a folyamat, mert ez egy támogató terápia, négy hónapos kortól adható, a gyereket minden nap meg kell szúrni, a készítmény három óráig stabil, és hűtve kell tárolni. Olyan terápiáról van szó, ami nagyon sok kockázattal jár” – mondta. További támogatott terápiák között vannak gasztrointesztinális, urogenitális daganatokra való, emlőkarcinómára, hematológiára ható gyógyszerek, és a szemészet, a neurológia és a ritka betegségek területén is történtek engedélyezések.

A másik terület a Duchenne-szindróma volt, amivel kiemelten foglalkoztak, itt végül nem támogatták a terápiát, mert annak az elutasítását javasolta az Európai Gyógyszerügynökség. „Vártunk, megnéztük a kockázatot, és nagyon fontos volt, hogy ne engedjünk ki olyan támogatást, ahol nagy a kockázat” – mondta. Hozzátette, hogy most a hagyományosabb terápiás készítmények támogatását vizsgálják a betegségre, és tárgyalásokat kezdenek a forgalmazókkal.

A cél az, hogy 60 napos határidővel tudjanak dolgozni, ennek eléréséhez új munkatársakat akarnak felvenni. Dolgoznak a biztonságos kommunikáció megoldásán is, mert sok kritikát kaptak azért, mert nem kommunikálnak megfelelően a betegekkel és az orvosokkal. Ez elmondása szerint a GDPR miatt nehézkes, mert nem küldhetnek ki minősítetten védett betegadatokat bármilyen emailcímre. Most azt vizsgálják, hogy milyen csatornán tudnak biztonságosan kommunikálni, ennek érdekében az informatikai fejlesztést is elkezdték.

A Népszava úgy tudja, hogy augusztus végén lemondott az alapítvány kuratóriumi tagságáról Szebik Imre bioetikus, a Semmelweis Egyetem Magatartási Intézetének docense, és hogy Putnoki Katalin is hamarosan távozik a posztjáról, akit várhatóan Páva Hanna vált majd. A Telex megkérdezte ezekről a konferencián Putnoki Katalint, de helyette Bidló Judit egészségügy szakmai irányításáért felelős helyettes államtitkár válaszolt annyit, hogy minden hivatalos információt tartalmaz az alapítói okirat és annak a hatályos verziója, ami érhető publikusan is. Ebben még mindig Putnoki Katalin a kuratóriumi elnök, és Szebik Imre is szerepel mint kuratóriumi tag.